ESTRIE

Arnaud et Ophélie : unis dans la maladie  

En mai 2016, à 10 mois, Arnaud multiplie les rendez-vous médicaux en lien avec ses difficultés respiratoires. Chaque fois, sa famille rentre chez elle bredouille, avec un diagnostic de pneumonie ou de bronchiolite. Dans le doute, direction : Sainte-Justine. 

Ici, les tests ne mentent pas : Arnaud souffre de fibrose kystique. Sa famille est parachutée dans un univers vertigineux, où la bonne compréhension des traitements d’Arnaud sera déterminante pour sa santé et son bien-être au quotidien. En quelques semaines, l’équipe de fibrose kystique les outille pour faire face à la maladie. 

En septembre 2019, Arnaud rencontre sa petite sœur Ophélie, elle aussi atteinte de la fibrose kystique. Connaissant bien les rouages des traitements et épaulés par leur entourage, sa famille l’accueille avec confiance. Solidaires, les deux enfants partagent leurs rendez-vous et développent un lien spécial, celui qu’on ne peut créer qu’en connaissant véritablement la réalité de l’autre. 

« L’équipe nous a soutenus depuis le jour 1. On nous a écoutés avec compassion, rassurés. On a pris chacune de nos inquiétudes au sérieux, aux bénéfices de nos enfants. » – Mélanie et Mathieu, parents d’Arnaud et Ophélie 

CAPITALE-NATIONALE

Simone : quand les réponses tardent à venir

Simone passe les grandes portes tournantes du CHU Sainte-Justine pour la première à quelques jours de vie. Ses mamans espèrent y trouver des réponses à sa malformation : Simone est née avec une jambe deux fois plus grosse que l’autre. Elle compte plus de vaisseaux sanguins que la normale : elle est donc « surnourrie ». La cause? Le Parkes-Weber, un syndrome rare affectant une partie de son système vasculaire. 

Pour l’instant, Simone ne peut guérir de sa maladie. Toutefois, plusieurs solutions existent pour diminuer les risques sur sa santé et gérer les différents symptômes de la maladie. À 8 mois, elle entame la prise d’un médicament traditionnellement utilisé pour traiter certaines formes de cancer, le Trametinib. 

Pour divers suivis et interventions nécessitant l’expertise unique et spécialisée de l’équipe multidisciplinaire d’anomalies vasculaires, chapeautée par la Dre Josée Dubois, Simone et sa famille se rendent au CHU Sainte-Justine, qui est là pour lui offrir les soins complexes dont elle a besoin.

LAVAL

Mathis : sur la voie de la guérison

Après la naissance de Mathis, une série de tests et d’examens permettent au Dr Jean-Marc Mac-Thiong, orthopédiste au CHU Sainte-Justine, de confirmer qu’il souffre d’une importante scoliose. À peine 6 mois plus tard, sa colonne présentait plus de 35 degrés d’inclinaison. Et le temps n’a pas été son allié : à 2 ans, la scoliose dépasse déjà les 50 degrés et risque de compromettre le sain développement de ses organes internes.  

Malgré les efforts de l’unité d’orthopédie et la persévérance de Mathis, la scoliose continue de s’aggraver. Pour prévenir la progression de sa scoliose, le Dr Mac-Thiong procède alors à une autre opération pour installer des tiges de croissance. Chaque 6 mois, l’allongement des tiges permet à Mathis de continuer de grandir.  

Pour Mathis, chaque opération est un pas de plus vers sa liberté. Son moral est excellent, et il profite de chaque occasion de pratiquer les sports qu’il affectionne, au moment où son traitement le permet. Derrière lui, les équipes soignantes de Sainte-Justine, qui l’accompagnent depuis sa naissance dans ce parcours aux nombreuses difficultés, veillent à sa santé physique et mentale à travers les épreuves. 

MONTRÉAL

Sandro : une prothèse unique pour un enfant unique

Sandro est né sans tibia à la jambe droite. Et pourtant, aujourd’hui, à trois ans et demi, il marche, court et sautille comme n’importe quel enfant de son âge, grâce à une prothèse conçue pour lui au Technopôle en réadaptation pédiatrique du CHU Sainte-Justine.  

L’hémimélie tibiale, la maladie dont il est atteint, est la plus rare des malformations congénitales orthopédiques. Elle touche environ un enfant sur un million.  

En septembre 2020, le pied du garçon doit être amputé, et après une période de convalescence, Sandro reçoit sa première prothèse adaptée. Puisque le garçon n’a pas de ligament au niveau du genou et a un péroné très croche, sa prothèse intègre plusieurs composantes qui n’avaient jamais été réunies auparavant. À 18 mois, il peut enfin apprendre à marcher! Grâce à la physiothérapie prodiguée au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) et à sa grande persévérance, il y arrive en moins de temps que prévu.  

En octobre dernier, Sandro doit subir une nouvelle opération pour corriger une courbure dans l’axe de sa jambe. À nouveau, le garçon brille par sa résilience, en réapprenant à marcher avec une toute nouvelle prothèse. La victoire de Sandro, sa famille la doit donc non seulement à l’expertise de son chirurgien orthopédiste, Dr Peter Glavas, et des prothésistes du CRME, mais aussi à la rapide évolution qu’a connue la réadaptation pédiatrique au Québec au cours des dernières années, sous l’impulsion de vos dons.   

ABITIBI-TÉMISCAMINGUE

Coralie : le plus beau cadeau   

« Après plus d’un an de dialyse à la maison, d’isolement, d’école à distance, de voyages répétés à Sainte-Justine, la vie de notre famille a repris doucement le chemin de la santé en 2022. Il y a un an, j’ai eu le privilège de sauver ma fille en lui offrant le plus beau cadeau qui soit, un don d’organe. » – Sabrina, maman de Coralie 

Dans la nuit du 5 août 2020, Coralie se met à saigner abondamment du nez. Des prises de sang à l’hôpital régional révèlent un état de santé très fragile. Ses reins sont en situation d’urgence. Direction Sainte-Justine, en avion-ambulance. Elle y restera près de 2 mois afin d’être soignée pour les 2 maladies auto-immunes ayant fait subitement irruption dans sa vie. 

« Le 30 novembre dernier, la magie a opéré grâce au Dr Michel Lallier et son équipe : un petit organe, mon rein, m’a été retiré au CHUM pour être par la suite transporté jusqu’à Sainte-Justine où ce même chirurgien l’a offert à Coralie. Cette journée tant attendue par toute notre famille restera à jamais gravée dans nos mémoires. » 

Coralie et sa maman Sabrina sont désormais de retour près des leurs à Val-d’Or. Grâce à l’expertise de Sainte-Justine, Coralie a retrouvé enfin la santé, sa vie d’adolescente ainsi que ses 3 frères et sœurs.  

MAURICIE

Viviane : la vie sauve, deux fois plutôt qu’une

En décembre 2019, Viviane est gravement malade. Sa famille vient d’apprendre, alors qu’elle est tout juste âgée de 5 mois, que Viviane a deux anévrismes au cœur qui risquent de rompre à tout moment.    

À Sainte-Justine, une armée de spécialistes veille à lui prodiguer des soins ultraperfectionnés, lui sauvant la vie deux fois plutôt qu’une. Dans sa région, à Trois-Rivières, Viviane est toujours suivie par les experts de Sainte-Justine, qui viennent à elle grâce à notre précieuse clinique de cardiologie ambulatoire.   

« Aujourd’hui, Viviane grimpe et saute. C’est une fonceuse, je l’appelle affectueusement “mon tank”. Rien ne l’arrête. Mais avant ses 18 ans, elle devra subir une autre opération au cœur. Quelles techniques innovantes auront été développées grâce à la recherche? Seul l’avenir nous le dira. Avec vous aux côtés de Sainte-Justine, j’ai confiance. » – Alexandrine, maman de Viviane